Ma este 8 órától látható a FILM4-en a Megmaradt Alice-nek című filmdráma, amely egy elismert, ötvenes éveiben járó nyelvészprofesszor tragikus sorsán keresztül mutatja be, miként lehet elfogadni, megérteni és együttélni a korai Alzheimer-kór diagnózisával. A film, amelynek főszerepéért Julianne Moore 2015-ben Oscar-díjat kapott, egy azonos című regény adaptációja, amelyet Lisa Genova írt saját szakmai és családi tapasztalatai alapján.
A Harvardon végzett neurológust mélyen megérintette saját nagymamája Alzheimer-kórral folytatott küzdelme, ezért az összes létező, a témában megjelent orvosi anyagon átrágta magát, majd ráeszmélt, hogy a meglévő irodalom ugyan nagyon széles körű, egy dologra mégsem ad választ: arra, hogy valójában milyen érzés ez a betegség, és milyen lehet belülről megélni. Ez a felismerés végül arra ösztönözte, hogy egy kitalált karakter, Alice Howland történetén keresztül maga írja meg a válaszait a kérdésre, megismertetve az emberekkel ennek az állapotnak az érzelmi hátterét és mélységeit. Ahogy ő mondja, nem tudatos döntés, hanem egyfajta belső indíttatás vezette az irodalom felé.
„Azt mondták nekem, hogy az Alzheimer túl ijesztő, a többség nem is akarna erről a témáról olvasni, mégis emberek millióit érinti ez a betegség, és mindannyian küzdünk azért hogy megérthessük” – nyilatkozta egy interjúban, amelyben arról is beszélt, mennyire szívszorító volt látnia, mi történik a nagymamájával: „egy Henry nevű plüssállathoz beszélt, műanyag babákat próbált szoptatni, eltévedt a saját házában. Nem tudtam, hogyan kapcsolódhatnék hozzá úgy, hogy közben ő már egészen másként érzékeli a világot”.
Genova sokat kutatott ahhoz, hogy könyve megfelelően hiteles legyen, és rengeteg időt töltött Alzheimerrel és demenciával diagnosztizált emberek társaságában. „27 emberrel voltam kapcsolatban (többükkel vagyok a mai napig is), akik olyan dolgokra tanítottak meg, amelyeket nem lehet tankönyvekből megtanulni, és neurológusoktól sem hallani. Megosztották velem a legsebezhetőbb oldalukat”. Kutatásai során arra is rájött, hogy a betegség egyik legpusztítóbb hatása az, hogy teljesen eltorzítja az egyén önazonosságát.
„Alice a Harvard professzoraként a teljes identitását a gondolkodására és a nyelvi képességeire építette” – mondja az írónő, aki arra is rávilágít, hogy ilyen esetben, amikor az embert megfosztják a személyisége kulcsfontosságú jellemzőitől, úgy kénytelen újragondolni, mi is az, amit valóban fontosnak tart az életében – és Alice pontosan ezt teszi. „Az egyik fejlődési ív a történetben az, hogy rájön: ő bizony sokkal több az emlékeinél. Még ha nem is tudja felidézni a címét vagy a lánya születésnapját, akkor is képes szeretni őt, és fontos marad a családja számára.” És ez az elképzelés ihlette a könyv eredeti címét is. „Több száz e-mailt átnéztem, amiket Alzheimeres emberekkel váltottam, és észrevettem, hogy a még mindig kifejezés minden egyes üzenetben szerepelt.
„Még mindig itt vagyok, Még mindig szeretem a férjem, Még mindig szeretek kertészkedni, Még mindig vágyom rá, hogy lássam felnőni a gyerekeimet.” Így lett hát a könyv címe Still Alice, ami tükörfordításban annyit tesz: Még mindig Alice. Genova, miután több száz kiadótól nem kapott választ, végül saját maga adta ki a regényt 2007-ben, mivel úgy érezte, felelőssége van abban, hogy arcot és hangot adjon azoknak, akik Alzheimer-kórral élnek, és ezzel a lehetőséggel mindenképp élni akart. A könyvből aztán húsz nyelvre lefordított bestseller lett, majd jött a film, amelyet Wash Westmoreland és Richard Glatzer rendezőpáros készített – utóbbi egyébként az ALS nevű betegségben szenvedett, és beszélni sem tudott már a forgatás alatt – a stábbal is csak táblagépen keresztül kommunikált.
Lisa Genova később más betegségekről is írt (mint a Huntington-kór vagy az agyvérzés utáni élet), de mindig úgy, hogy a történetei mögött hús-vér emberek álljanak érzésekkel és fájdalmakkal. Mert számára az idegtudomány nem csupán adatokból áll, hanem sorsokból és olyan fontos kérdésekből, mint amit a Megmaradt Alice-nek is feszeget: hogy kik vagyunk mi az emlékeink nélkül.
